

“我什么都不怕,除了冬天,”伊万的妈妈说。在冬天,气温可降至零下20度。我们正站在敖德萨市中心一间狭小的单间公寓里。伊万12岁。由于出生时窒息,他患有严重的脑瘫。他需要家用吸氧机,以防窒息。由于停电,吸氧机和吸力机只能依靠一台小型发电机。
伊万的弟弟通常睡在他旁边的床上——除非他因为无人机袭击而住在亲戚家里;他九岁。父母睡在临时搭建的阁楼里。伊万需要全天候的照顾。“我丈夫是护士,我是医生,”他妈妈说。
公寓在二楼。没有电梯。楼梯间光线昏暗,潮湿,管道生锈,电线暴露在外。公寓大楼的浴室和厕所在地下室。这就像克里斯蒂·布朗的《我的左脚》中的一个场景——除了伊万不能移动手指和脚趾。
我和商人兼前明斯特橄榄球运动员谢恩·莱希在一起。Leahy的组织One4Humanity (O4H)帮助资助了“通往未来的钥匙”项目,这是一个由有特殊需要和残疾儿童的母亲建立的项目,为敖德萨地区的400多名儿童及其家庭提供支持。
尽管自战争开始以来,O4H已经向乌克兰提供了16个装备齐全的流动医院单位(并且正在向加沙运送第一个单位),Leahy说这个项目非常接近他的心。Leahy给Ivan带来了特殊的食物和自制垫,她承诺会买一个更好的发电机。

“未来的钥匙”项目主任Anna Kolesnynchenko与乌克兰敖德萨One4Humanity的Shane Leahy。摄影:克里斯·菲茨帕特里克
下午早些时候,我们拜访了马克西姆和他的母亲。马克西姆九岁。由于头部受伤,他患有严重的脑瘫。他的母亲给我们看了一张马克西姆四岁时的照片——就在事故发生之前;她眼中涌出了泪水。马克西姆戴着一顶棒球帽,腋下夹着一个球。现在马克西姆做了气管切开术;他的妈妈用奶瓶和奶嘴喂他;有时她用管子。公寓在三楼。同样,没有升力。当我问她当空袭警报响起时她会做什么,她说,“我们留下来。我们等待。我们祈祷。”

《敖德萨信》的作者克里斯·菲茨帕特里克拜访了马克西姆的家
我们上午首先参观了由“未来之钥”项目运营的日间中心。它位于一座多层建筑中。在苏联时期,它是一个水文研究单位。这栋楼只有一部分有电;电梯只在几层楼之间运行。
该中心为24名6至18岁的儿童提供服务。它有一间神经多样性室、一间厨房(用来教授自给自足技能)、一间健身房、一间语言治疗室、一间陶器作坊和一个防空洞。
安娜·科列斯尼琴科(Anna Kolesnychenko)是“未来之钥”的负责人。她解释说:“上午我是主管,下午我是清洁工。”志愿者在中心工作;她们都是有特殊需要或残疾儿童的母亲。
在来这个中心的孩子中,最常见的诊断是脑瘫、自闭症和遗传性疾病。
O4H帮助支付该中心的运营成本,每月约800欧元,在冬季增加到1000欧元。这些妇女还收集塑料瓶盖进行回收。为了获得报酬,上衣需要按颜色分类。在院子里,有成堆的塑料袋,瓶盖爆裂,等待手工分类。

装满塑料瓶盖的袋子,在回收之前必须手工分类,以便为未来之钥日托中心创造收入。摄影:克里斯·菲茨帕特里克。
正在进行翻新,以便提供更多的房间,最多可容纳60名儿童,并增加现场专门服务的范围。还计划扩大对受影响更严重的儿童的家庭支助。目前,这项服务是由Lyudmyla提供的,她是一名患有严重残疾儿童的志愿者母亲,但需要专业培训和支持。
“教育有两种类型。一开始,你向孩子学习;然后,你必须学习,”海伦娜说。她在语言治疗方面有更高的文凭;她的第一个老师是她自己的孩子,现在她自愿提供她的专业知识。
一位乌克兰医生解释说:“尽管在初级保健方面进行了重大改革,但对于那些有特殊需要或慢性残疾的人来说,改革很少。”一位母亲补充说:“战争让一切都变得更糟了,所以我们必须自己做。”一些妇女的丈夫和伴侣在军队服役,包括在前线。
对乌克兰人来说,克服难以置信的困难并不是什么新鲜事;勇气也不是。
在社交媒体上,这些母亲称自己为“坚不可摧的女性”。他们应该得到我们的支持——因为这才是他们真正的样子。
乌克兰公司Lyudmyla Zakharchenko博士说居住在爱尔兰的儿科顾问医生,在团队中担任翻译
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